Que o céu seja igual para todos

A síndrome de Asperger é uma luta minha. Sim uma luta, porque cada dia tenho que provar a sociedade que não sou etiquetavél, a sociedade mete etiquetas com muita facilidade e eu sou uma etiqueta da sociedade. Tudo o que tenho hoje a nível pessoal e social foi fruto da minha persistência de tirar a etiqueta. Em geral existe um gozo descarado, sem filtros, desde ignorante a burra me chamaram”

 

Teresa Sousa define-se como tendo uma estatura baixa, mede apenas 1,30 metros e não pesa mais de 55 quilos, expeto no natal. Tem 34 anos e é lisboeta de gema.

 

O seu cabelo loiro dá-lhe pelos ombros, tem olhos verdes. O seu andar é pesado e apressado, é uma pessoa normal, e diferente como gosta de se apelidar.

 

 Teresa possui um curso profissional de arqueologia na Escola Profissional de Arqueologia (EPA), também é licenciada em turismo pelo Instituto Superior de Novas profissões (INP).

 

 Descobriu que sofria de Síndrome de Asperger tardiamente, mas nunca perdeu a esperança de um dia sentir-se parte integrante da sociedade. Teresa conta como tudo aconteceu, desde saber que era portadora do Síndrome até ser licenciada e de fazer uma vida igual a tantos outros e a discriminação sofrida.

 

Para a psicóloga e diretora técnica da Casa Grande APSA (Associação portuguesa de Síndrome de Asperger), Patrícia de Sousa este Síndrome define-se como uma perturbação na interação social. São pessoas que tem elevados padrões cognitivos, no entanto, existe uma grande lacuna na interação social e na comunicação verbal e não verbal.

 

 

Tudo teve início quando Teresa foi consultada por uma amiga psicoterapêutica que começou a detetar comportamentos estranhos o que a levou a desconfiar de existência do Síndrome de Asperger. 

 

Ela aconselhou-a a realizar uns exames psicotécnicos para poder confirmar, ou não aquela desconfiança. Teresa não se recorda do nome do local onde foi realizar os exames, mas lembra-se que fica entre Cascais e o Estoril, lembra-se do trajeto que ela e a sua mãe fizeram.

 

Teresa não gostou de saber que tinha de realizar exames psicotécnicos, mas lá foi… na esperança de não ter qualquer tipo de problema. 

 

Os resultados demoraram algum tempo. Mas chegou o dia. Teresa recebeu um telefonema para saber o diagnóstico. 

Acompanhada pela a amiga psicoterapêutica e pela mãe. Foi nesse momento que recebeu o derradeiro diagnóstico – Teresa sofria de Síndrome de Asperger.

 

“Fiquei triste”, conta. Teresa foi aconselhada a frequentar a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA).

Foram à APSA para uma reunião com as psicólogas e a sua família.

 

A reunião não foi fácil, demorou cerca de duas horas. Sentia-se um ambiente pesado. A vontade interior de Teresa era a de fugir daquele local.

 

Teresa relembra um momento doloroso. Era fim de tarde de um dia de Verão e Teresa estava a sair do trabalho.

 

Pensou em ir a uma superfície comercial para poder comprar um refresco. Foi a um hipermercado e não qual foi o seu espanto, quando estava na fila para efetuar o pagamento sentiu-se atrapalhada ao pedir um saco para colocar o refrigerante. Não estava a conseguir expressar-se bem, e estava a sentir que estava a “empatar a fila” e começou a ficar nervosa. A operadora de caixa foi muito atenciosa e afirmou que Teresa estava à vontade para ter o tempo que se necessitasse para dizer o que queria. Teresa acalmou-se e pediu o que queria.

 

Na fila da caixa, ela ouviu duas pessoas a comentar “: “Coitada, estas pessoas nem deviam de sair de casa. Deviam de estar fechadas, pensam que são iguais a nós, mas não são. São os parasitas da sociedade, dependem dos pais para tudo, não são autónomos e ainda por cima estão a atrasar-me.”

 

 Teresa ouviu e sentiu vontade de responder à altura. Porém, sabia que se tentasse responder, o seu nervosismo iria aumentar, o que só levaria a uma maior troça. Assim, ouviu e saiu. Triste, magoada, com um único desejo – ser aceite socialmente como “normal”.

 

Para a psicóloga e diretora técnica da Casa Grande APSA (Associação portuguesa de Síndrome de Asperger), Patrícia de Sousa afirma que “o Síndrome de Asperger afeta mais o sexo masculino do que o sexo feminino, existe a prevalência de 4 rapazes para 1 rapariga. Apesar de os sinais de alerta serem iguais para ambos os sexos, no entanto, nas raparigas passam mais despercebidos pela sua condição feminina, onde o facto de ser tímida e discreta é considerada uma qualidade”.

 

Quando Teresa vai associação, e vê os rapazes que frequentam a APSA faz-lhe alguma confusão. Ela não gosta de estar no meio daquele ambiente porque não se sente bem ali. Sabe que é diferente das pessoas que ali estão, não chega ao ponto de depender de alguém e que sente que teve a sorte de ter alguns amigos e familiares que a foram ajudando ao longo do meu crescimento.

 

Ter Síndrome de Asperger não é fácil, não é fácil pensar e saber que não se é uma pessoa “normal”.

 

A mãe de Teresa era filha de pais ingleses e sempre impôs uma educação rigorosa, queria que os filhos tivessem a melhor educação e como tal frequentou o Liceu Licee Français Charles Lepierre, até ao seu 9° ano de escolaridade.

 

Depois ingressou na Escola Profissional de Arqueologia (EPA), no curso profissional de Arqueologia em Marco de Canaveses. Depois de terminado o curso profissional entrou no Instituto Superior de Novas profissões (INP) para ingressar pela área do turismo. Desde a sua entrada em Arqueologia até ser licenciada em turismo passaram 11 anos.

 

Teresa fez o seu curso profissional em três anos, o mais complicado foi quando chegou a faculdade demorou cerca de 7 anos a terminar a sua licenciatura.

 

Teve que ultrapassar vária barreiras, desde os colegas e passando por ter frequentado seis turmas, foi difícil adaptar-se aos professores, as matérias, mas sobretudo aos colegas.

 

Teresa descobriu que sofria do Síndrome de Asperger nesta mesma altura, os seus professores sempre se demonstraram atentos a ela e sempre a ajudaram em tudo o que era necessário, quando souberam que era portadora do Síndrome os professores redobraram a sua atenção para com ela e conseguiram perceber algumas das suas atitudes. 

 

Sempre teve de provar que era uma pessoa dita normal. Quando abordava os seus colegas, estes eram inconveniente e apelidavam-na de “doente”.

 

Amigos que fez na faculdade consegue conta-los pelos dedos, diz-nos que os seus amigos são aqueles que também foram marginalizados na faculdade. Os seus amigos da faculdade também eram considerados estranhos, no entanto, foi essa estranheza que levou a que se entendessem muito bem e que a amizade perdurasse até hoje.  

 

Teresa relembra um momento doloroso. Estava na segunda aula de uma unidade curricular e estavam a ter uma discussão sobre um momento controverso e que as opiniões de todos divergiam. Ela queria exprimir a sua opinião, o professor concedeu-lhe a palavra e assim que ele disse “Pode dizer Teresa”, a sala parou com o barulhinho de fundo, Teresa falou e estava a demorar a falar, estava a tentar explicar o que pensava. Quando nisto, a turma desata ao burburinho e ninguém estava a prestar atenção ao que ela dizia. Pior que isso era os comentários que estavam a fazer enquanto falava, não tentavam esconder que estavam a falar dela, por vezes parecia que queriam mesmo que ela ouvisse. Como ela conseguia ouvir, o professor também, mas não deu importância. Quando estavam a sair, Teresa ficou mais para trás e ouviu duas raparigas a falarem sobre ela. Foram palavras que ela nunca vai esquecer diz que lhe estão gravadas no corpo e assim quer que fiquem, para se lembrar todos os dias de como as pessoas são más.

 

“Ela não deveria de estar na nossa turma é uma burrinha e tão estranha, parece que vive no mundo lá dos autistas”.

 

Para a psicóloga e diretora técnica da Casa Grande APSA, Patrícia de Sousa “o Bullying no Autismo é uma realidade que tem vindo a aumentar, sobretudo porque não há informação e conhecimento do perfil do autista.

 

A intervenção é válida para todos porque atende à dicotomia da vitima e do agressor, dando estratégias e prevenção porque estamos a formar o potencial «agressor» explicando o perfil do autista, esta resposta preventiva tem como objetivo último a extinção do comportamento. A APSA está a promover a valorização do agressor na medida em que não pela via da estigmatização, mas dando ferramentas e refletindo com o próprio sobre esta conduta. Desenvolvemos ao longo dos meses de Setembro, Outubro e Novembro (Coimbra, Porto e Lisboa) eventos de sensibilização para o tema do Bullying no Síndrome de Asperger (“Há coisas que não se veem”).

 

Com o objetivo de melhorar a compreensão das perturbações do autismo, melhorar a gestão na relação interpessoal. Queremos estimular mecanismos de prevenção e promover alteração de atitudes e de comportamentos, no sentido de uma maior tolerância e diminuição de casos e, em consequência, uma maior inclusão das pessoas com Síndrome de Asperger”.

 

Para Teresa é chato saber que “não se sabe estar na rua”, nem saber falar com as pessoas na APSA aprende-se a estar na sociedade e aprende-se também a lidar com o movimento da rua. A maneira de pensar e de falar com as pessoas que estão à nossa volta não é fácil. Aprende-se a ter relações com as pessoas, para existirem essas relações tem que se aprender em casa, com os técnicos e psicólogos de como lidar com as pessoas.

 

Nunca foi fácil falar e estar com as pessoas, sendo que sempre foi tímida, tinha vergonha de falar com as pessoas seja com quem fosse desde as pessoas conhecidas e amigas, não conseguia dirigir-se as pessoas. Queria sempre que as pessoas viessem ter com ela e que iniciassem uma conversa, tinha algum receio de conversar com as pessoas e por isso senti-me sempre a margem. Nunca era convidada para nada e os poucos amigos que tinha não queria sair à noite com eles e fechava-se em casa a ler livros.

 

A dada altura sentiu que tinha de dar o primeiro passo e com a ajuda necessária conseguiu começar a conviver com pessoas da sua idade, tentar conversar e sair a noite, teve de deixar a timidez e a vergonha para tentar ter uma vida normal.

 

Teresa repetiu e repete continuamente para conseguir “sobreviver”, foi aprendendo mais com vida, conhecendo mais pessoas e aprendeu a saber estar no seu dia-a-dia.

 

As pessoas foram o fio condutor para Teresa ir escrevendo o seu manual de sobrevivência, foi sempre a descoberta, cada dia aprende uma coisa nova.

 

Tem a noção que existem sempre aspetos a melhorar, mas precisa de treino e de um apoio de várias pessoas, existem vários esforços envolvidos para ter uma vida normal. Só com este apoio Teresa consegue ter forças para enfrentar com mais vontade com as pessoas de quem gosta de estar.

 

As relações não são fáceis e para crescer Teresa decidiu sair de casa dos seus pais, para ter mais tempo para estudar e trabalhar e essencialmente não gastar tanto tempo em transportes, visto que os pais viviam em Sintra.

 

Foi viver com o irmão durante dois anos e meio, enquanto ele estava solteiro. Depois deste arranjar uma companheira voltou a viver com a sua mãe, até encontrar uma casa para mim.

 

Durante o tempo que viveu com a sua mãe o ambiente era bom e de muita ternura, no entanto, sentiu que queria crescer mais, sair da sua zona de conforto e queria novamente estar perto da faculdade.

 

Passado pouco tempo, conseguiu encontrar uma casa na zona que pretendia, Entrecampos onde está a viver até hoje. A saída pela segunda vez de casa dos pais deu-se quando os seus pais se divorciaram.

 

Todo o ambiente que se desenvolveu à volta do divórcio estava a desgastar Teresa, estava a regredir nos seus progressos a nível relacional e até hoje o divórcio dos seus pais afeta-a.

 

Já sabemos que para Teresa as relações sociais não são fáceis, mas tudo se parece complicar ainda mais quando falamos de uma relação amorosa. As suas relações nunca são de longa duração e assentam numa dificuldade de expressão.

 

O problema de Teresa é encontrar uma pessoa que saiba lidar com o Síndrome e que esteja disposto a aceitá-la tal e qual como ela é, e aceitar as repercussões que pode ter ao envolver-se afetuosamente. Afirma que muitos dos seus fins de relações resultaram de uma falta de compreensão e paciência por parte do outro.

 

“Só queria que alguém me amasse. Alguém que não tivesse essa obrigação como a família, queria que alguém me amasse e que não tivesse essa obrigação. Me amasse por aquilo que sou”.

 

Confessa que consegue preservar as amizades que tem porque as pessoas nas relações de amizades têm mais paciência, do que numa relação amorosa. Com o passar da idade Teresa pensa cada vez mais em ter alguém ao seu lado e construir uma família, quer ser mãe, mas impõe como condição a de não se envolver com ninguém portador do mesmo Síndrome que ela. Por vezes as pessoas afirmam que ela está a ser egoísta, mas ela explica que quanto menos probabilidades de ter um filho com o mesmo Síndrome, melhor!

 

Explica também que as pessoas mais próximas e familiares começam a acusar pressão, no sentido de ela não ter ninguém ao seu lado, querem que ela tenha a sua família, um lar aconchegante todos os dias.

 

Para a psicóloga e diretora técnica da Casa Grande APSA, Patrícia de Sousa destaca algumas dificuldades que o indivíduo com Síndrome de Asperger possui nas interações sociais, pudesse destacar.

 

“Dificuldade em compreender as mensagens transmitidas por meio da linguagem corporal. Pessoas com Síndrome de Asperger geralmente não olham nos olhos, e quando olham, não conseguem “ler”. Apercebem-se de erros sociais. À medida que os Aspergers amadurecem tornam-se cientes de sua incapacidade de se expressar, começam a temer cometer novos erros no comportamento social, e a autocrítica em relação a isso pode crescer a ponto de se tornar fobia.

 

Na questão de lidar com conflitos são incapazes de entender outros pontos de vista o que pode levar a inflexibilidade e a uma incapacidade de negociar soluções de conflitos. Uma vez que o conflito se resolva, o remorso pode não ser evidente”.

 

Teresa relembra um momento doloroso. Teresa está desempregada à, sensivelmente, 5 meses e a procura desmotiva-a todos os dias. Perde a conta a quantidade de currículos que envia, tem algumas repostas e até lhe agradam até ir a entrevista e sentir-se colocada numa prateleira.

 

A última foi a 3 semanas quando foi entregar um currículo em mãos a uma escavação arqueológica, a entrevistadora estava impressionada com o seu currículo, assim que ela começa a falar a senhora fez logo uma “cara feia”, Teresa percebeu que o emprego não iria ser seu. A senhora assim que chegou ao final da entrevista disse-lhe logo que ela não tinha sido escolhida, que ela não tinha as competências necessárias. Teresa sentiu-se triste porque percebeu que ela tinha detetado algo diferente nela.  Teresa luta todos os dias para conseguir um trabalho nas duas áreas que gosta, turismo ou arqueologia. Sabe e afirma que não é fácil triunfar nem na sua área nem noutra, pois ela exige demasiada atenção e demasiada compreensão e hoje em dia os empregos são só isso mesmo. As pessoas não estão para tolerar as outras no emprego, quanto menos se fala melhor.

 

Teresa continua à procura de emprego e de um amor que alimente a sua vida.

 

A minha luta vai continuar. Não vou desistir de tirar a etiqueta, quero que os outros vejam que também sou normal, mas à minha maneira. Sou como sou e não mudaria isso, porque estou sempre a aprender a viver e estar integrada na sociedade, por vezes gostava de estar mais integrada, mas a minha luta só agora vai a meio”